HISTOIRE de

Cerise

Je m’appelle Cerise,

je suis atteinte du très rare syndrome de CACH.

Voici le cri de mes parents:

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Cerise est née le 11 juin 2013 après une grossesse parfaite.

Cerise grandit, se développe parfaitement. A 18 mois, elle marche, court,  elle est très débrouillarde.
Fin avril, arrive une série de virus (otite, herpès, infection urinaire). Cerise est très fatiguée.
Quelques jours plus tard, Cerise tombe de 3 marches de l’escalier et là, nous étions  loin d’imaginer ce qui allait arriver!!
Quelques jours après vient le printemps, il fait beau, Cerise joue dans le jardin.

Là, nous la retrouvons immobile, tremblante, impossible de mettre un pied devant l’autre!!
Le médecin traitant nous envoie aux urgences.

Elle passe une série d’examens (scanner, fond d'oeil...) et c’est l’IRM du 4 juin qui parlera : Cerise a une atteinte de la substance blanche du cerveau qui entraîne une inflammation de la myéline.

Le Temps se fige….Nous sommes anéantis…Comment allons nous survivre à cette nouvelle!

Notre enfant, notre bébé qui, dans quelques jours allait souffler seulement sa 2ème bougie.

Cerise passera donc son anniversaire le temps d’un week-end à la maison et dès le lundi sera transférée au centre hospitalier Roger Salengro de Lille, service de neuropédiatrie.

Cerise reçoit son premier bolus de cortisone (en suivra 4 autres en 1 an).

Des recherches génétiques sont effectuées.

Le 2 octobre 2015, tout s’écroule autour de nous, les résultats tombent:

Cerise a une maladie génétique appelée « syndrome de CACH ».

Nous avons plus le choix maintenant, il nous faut t'accepter foutue maladie !!!

On comprend très vite que nous seront impuissants face à cette maladie qui te séquestre dans un corps qui n'était pas prévu pour toi NON !!!

Qu'on a pleuré, qu'on a eu peur...mais c'est toi Cerise qui nous donne notre force, de par ton courage, tu nous motive à toujours aller plus loin !

 

Voilà pourquoi nous avons besoin de votre aide!!!

 

Nous avons créé cette association en priorité pour faire avancer la recherche sur le syndrome de Cach, mais aussi pour venir en aide aux familles concernées par cette maladie... Il n'existe aucun traitement actuellement, c'est pourquoi nous avons décidé d'unir nos forces avec plusieurs pays dans le monde pour un jour, trouver le traitement qui sauvera nos enfants.

Sans traitement les enfants atteints de ce syndrome ne pourront pas vivre, Cerise a déjà 5 ans, le temps nous est compté...la maladie évolue en elle depuis 3 ans maintenant !

Cette association mérite d'être connue dans toute la France !!!

Pour cela nous avons besoin de vous, aidez nous à nous faire connaître, devenez Bénévole...

devenez Organisateur...

devenez Donateur...

ENSEMBLE NOUS SERONS PLUS FORTS !!

Alors...

Aidez la !!!

Aidez nous !!!!

         Cerise vous dit merci.